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南市醫血友病治療中心成立1年

「血友病」是一種先天性凝血障礙疾病,凝血因子的基因突變,血液中缺乏第八凝血因子,會出現自發性出血,出血症狀通常出生後就有,特別是關節與軟組織,台南市立醫院成立血友病中心團隊,提供血友病友整體性醫療照護。血液腫瘤科李楊成醫師指出,過去台灣對於血友病的照護管理、醫療資訊不足與就醫的不便利,造成多數病友因血友病影響生活品質、家庭生活、求職就業與婚姻狀況等,但只要接受預防性治療,病友行動、生活與一般人無異,在美國甚至還有病友是美式足球選手。台南市立醫院「血友病整合治療中心」至今年7月滿1年,目前照護服務大台南地區的病友共18人,病友年齡於10至45歲間。血友病中心結合了血液科、骨科、復健台灣銀行就學貸款科、肝膽腸胃科、身心科、牙科以及個案管理師,提供整合性照護;也定期舉辦需求性醫療衛教講座活動,鼓勵病友一同參與,促進病友與醫療團隊雙向互動、溝通。病友父親陳爸爸說,兒子小時候每次打針時,皮膚就會出現瘀青血腫現象,就醫後診斷為A型血友病,當時對醫療知識相當缺乏,不知如何照顧兒子,加上當時尚未有健保,第八因子是極為昂貴藥品,兒子需長期注射,龐大醫療費用造成家庭精神與經濟上極大的壓力,一路走來真的很辛苦。南市醫去年7月結合血液科、骨科、復健科、肝膽腸胃科、身心科、牙科,成立「血友病整合治療中心」,在中心主任李楊成醫師衛教與個案管理師定期關心追蹤下,陳爸爸的兒子開始預防性注射,於出血症狀尚未發生前先補充凝血因子,接受新觀念後症狀改善非常多,已少有出血或關節疼痛等併發症。陳爸爸今年與兒子也開始計畫出國旅遊,台南市立醫院血友病中心提供病友們的照顧,也讓病友及家屬有了依靠。

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